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Bioetica, bioetiche: narrazioni e costruzioni culturali

di Valentina Porcellana [1], 29 Maggio 2008

Il linguaggio della bioetica - costruito sul giuramento di Ippocrate e sul codice di Norimberga - combina, attraverso la filosofia morale, i termini bios e ethos offrendo gli strumenti utili per fare ordine in un ambito in cui lo yuk factor, la reazione viscerale, come l'ha definita Leon Kass, spesso ha la meglio sulla razionalità. E' interessante seguire l'ascesa della bioetica come discorso di policy istituzionale, ma anche verificare che cos'è la bioetica nei diversi Paesi, com'è intesa e utilizzata, come ogni stato abbia cercato di 'istituzionalizzare il discorso bioetico per alcune funzioni particolari e come diversi attori della società civile, in ogni paese, abbiano capito e siano intervenuti in maniera strategica nel dibattito bioetico nazionale'. Ed è anche interessante analizzare il ruolo dell'Unione Europea rispetto ai singoli stati membri nello sviluppo della bioetica e della bioetica come discorso strategico. Il discorso bioetico non è ancora consolidato nell'ambito della policy, tanto che, scrive Sheila Jasanoff, 'gli attori interessati sono ancora in grado, in una certa misura, di inventare e reinventare la bioetica per mantenerla in linea con i propri scopi'.
In conclusione al capitolo di "Fabbriche della natura" dedicato all'etica, Sheila Jasanoff ripercorre alcuni dei temi affrontati nelle pagine precedenti, in cui compara la situazione di Stati Uniti, Germania e Gran Bretagna:

'Il dibattito sulle cellule staminali in tre paesi ci dice molto della natura e dei limiti della bioetica come discorso per la costruzione delle policy nelle democrazie occidentali contemporanee. [...]. Sorta nell'ambiente relativamente intimo delle relazioni medico-paziente, la bioetica, figlia della biomedicina, è giunta ad occupare alla fine del ventesimo secolo una posizione centrale nel discorso politico nazionale. Questa evoluzione è stato un riflesso del ruolo via via più importante assunto dallo stato come sponsor e come utilizzatore delle scienze della vita, e quindi come una parte responsabile, agli occhi dei cittadini, per la produzione etica e per lo sviluppo della conoscenza e del potere della biologia. L'ascesa della bioetica illustra, in breve, l'evoluzione naturale del biopotere come immaginato da Michael Foucault. Malgrado i suoi collegamenti accademici con la filosofia, la bioetica è stata vista nelle tre nazioni come uno strumento per riconnettere divisioni potenzialmente problematiche: tra discipline, professioni e istituzioni; e sempre più anche tra scienza, stato e società. Gli sforzi per professionalizzare la bioetica e per standardizzare i suoi termini sono stati continuamente travolti, ogni volta che nuovi attori e nuove istituzioni hanno intravisto vantaggi nel rivolgersi al potere parlando il linguaggio della bioetica. Un aspetto controverso è consistito nel chiedersi se l'analisi bioetica sarebbe stata semplicemente un'altra - probabilmente l'ultima - componente nelle fasi analitiche del farsi delle policy, o se essa avrebbe aperto i processi di decisione formale a più ampie questioni sui valori e sulle loro implicazioni per la policy. In connessione con tale aspetto, vi erano le questioni relative ai confini propri dell'analisi bioetica: si trattava di un discorso limitato a questioni sul corpo umano o doveva piuttosto occuparsi della vita in quanto tale? Complessivamente [...] sono state le agende politiche a condizionare gli usi della bioetica piuttosto che il contrario. La bioetica ha elaborato alcuni concetti utili, soprattutto quello di beneficenza, nei suoi sforzi per promuovere le agende di ricerca della scienza biomedica, ma i dibattiti etici sono rimasti per la maggior parte incatenati al servizio di retoriche nazionali più ampie e potenti: il progresso attraverso l'innovazione medica e l'opposizione all'aborto negli Stati Uniti; la costruzione di uno Stato (Rechtsstaat) fondato sui principi del diritto in Germania; il mantenimento di uno spazio ben ordinato per la ricerca, in collaborazione con lo stato empirista, in Gran Bretagna. Il ruolo subordinato dell'etica rispetto alla politica può essere osservato in modo interessante nel dominio linguistico. La statunitense PCBE [The President's Council on Bioethics] è stata costituita per inventare un nuovo linguaggio in appoggio alla sua visione delle relazioni adeguate tra ricerca morale e fattuale. I Law Lords britannici hanno interpretato le ingiunzioni verbali, per nulla definitive, del Parlamento in modo da produrre certezza morale su un nuovo costrutto tecnologico, la cellula staminale embrionale. In Germania, le controversie attorno ai due Peter, Singer e Sloterdijk, hanno ancora una volta messo in luce le alte poste in gioco implicate dalla scelta del linguaggio bioetico.
A prescindere dalle sue specifiche connotazioni nazionali, la bioetica ufficiale in tutti e tre i paesi ha funzionato il più delle volte come un discorso consequenzialista, che reagiva alle novità avanzate soprattutto dalla scienza e dalla tecnologia. L'etica del cambiamento del mondo attraverso la 'creazione dei generi' ha fatto solo fugaci e occasionali apparizioni nell'agenda dei discorsi, come nel disagio tedesco sullo zoo umano di Sloterdijk e nella preoccupazione di Phil McNaghten per le nature animali in Gran Bretagna. Gli argomenti per una significativa politica deliberativa sulla "creazione dei generi" non è mai emersa dalla bioetica ufficiale in nessuno dei suoi iniziali incontri ravvicinati con la policy statuale'.

Lasciando al lettore il gusto di ritrovare nelle pagine di "Fabbriche della natura" la ricostruzione degli scenari storici che nei diversi paesi hanno dato vita a diverse "politiche bioetiche" declinate culturalmente, noi proponiamo un percorso di navigazione attraverso i siti di enti, istituzioni, associazioni citati all'interno del capitolo 7 "L'etica tra senno e sensibilità". Il testo della Jasanoff ci rilancia incuriositi verso altre piattaforme di dibattito, di costruzione di senso, di costruzione di immaginari e di narrazioni sulle biotecnologie e la bioetica.

Stati Uniti

National Bioethics Advisory Commission [2]

The President's Council on Bioethics (PCBE) [3]

The National Institutes of Health (NIH) [4], U.S. Department of Health and Human Services

U.S. Food and Drug Administration [5], U.S. Department of Health and Human Services

Biotechnology Industry Organization [6] (BIO, Organizzazione dell'industria biotecnologica)

Center for Genetics and Society [7] (CRG, Consiglio per la genetica responsabile), fondato nel 1983 a Cambridge in Massachusetts

Center for Genetics and Society [8] (CGS, Centro per la genetica e la società) istituito nel 2001 a Oakland in California in risposta ai dibattiti sulla clonazione umana

The Hastings Center [9]

The Joseph P. and Rose F. Kennedy Institute of Ethics [10], Georgetown University

The National Human Genome Research Institute [11] (NCHGR)


Gran Bretagna

The Human Fertilisation and Embryology Authority [12]

Nuffield Council on Bioethics [13]

GeneWatch UK [14]


Germania

Gen-ethische Netzwerk e.V. (GeN) [15]

Deutschen Ethikrates [16]

Zentrale Kommission zur Wahrung ethischer Grundsätze in der Medizin und ihren Grenzgebieten [17]

The Deutsche Forschungsgemeinschaft [18]

Robert Koch-Institut [19](Die Zentrale Ethik-Kommission für Stammzellenforschung)

Zwischenbericht der Enquete-Kommission Ethik und Recht der modernen Medizin (Relazione intermedia della commissione di inchiesta Etica e diritto della medicina moderna)
Relazione del 2004 [20]
Relazione del 2005 [21]
Arbeitskreis der medizinischen Ethikkommissionen [22]

Deutsche Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE) [23]

Internazionali

The World Medical Association (WMA) [24]

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  1. 1] /schedabiografica/Valentina Porcellana
  2. 2] http://bioethics.georgetown.edu/nbac/
  3. 3] http://bioethics.gov/
  4. 4] http://www.nih.gov/
  5. 5] http://www.fda.gov/
  6. 6] http://www.bio.org/
  7. 7] http://www.gene-watch.org/
  8. 8] http://www.geneticsandsociety.org/index.php
  9. 9] http://www.thehastingscenter.org/
  10. 10] http://kennedyinstitute.georgetown.edu/
  11. 11] http://www.genome.gov/
  12. 12] http://www.hfea.gov.uk/
  13. 13] http://www.nuffieldbioethics.org/
  14. 14] http://www.genewatch.org/
  15. 15] http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/
  16. 16] http://www.ethikrat.org/
  17. 17] http://www.zentrale-ethikkommission.de/
  18. 18] http://www.dfg.de/
  19. 19] http://www.rki.de
  20. 20] http://dip.bundestag.de/btd/15/037/1503700.pdf
  21. 21] http://dip.bundestag.de/btd/15/058/1505858.pdf%20
  22. 22] http://www.ak-med-ethik-komm.de/
  23. 23] http://www.drze.de/?la=en
  24. 24] http://www.wma.net/e/
CC Creative Commons - some rights reserved.
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Vedi anche: Politiche della scienza e ridefinizioni della democrazia, una riflessione di Mariachiara Tallacchini sull'approccio scientifico di Sheila Jasanoff e le immagini del seminario con Sheila Jasanoff presso la sede dellaFondazione Bassetti
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