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Giurie di cittadini per la Fibrosi Cistica

di Redazione FGB [1], 27 Luglio 2015

Il progetto di ricerca Giurie dei cittadini [2] è nato per richiedere ad un gruppo di cittadini di deliberare, in nome della collettività, su un intervento (qualsiasi cosa possa cambiare il corso degli eventi: ad esempio un intervento chirurgico, un farmaco, un esame, un consiglio, un opuscolo) medico per cui ci sono posizioni controverse. In questo caso l'intervento era lo screening del portatore sano della fibrosi cistica: "Il servizio sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica?" (qui per approfondire [3])

Il 18 settembre presso l'IRCCS Istituto Mario Negri di Milano [4] si terrà il convegno "Fare o non faro lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità medico scientifica" durante il quale saranno presentati i risultati delle tre giurie dei cittadini e dell'indagine online, a cui hanno risposto oltre 900 tra cittadini e operatori sanitari.

Al convegno diverse società scientifiche si confronteranno, insieme a rappresentanti di cittadini, genetisti, ricercatori, esperti in comunicazione.

La tavola rotonda finale aprirà la discussione sulle azioni future.
Sarà l'occasione per un confronto a più voci sul tema dello screening e sul modello delle giurie dei cittadini, argomenti di interesse per la sanità pubblica e con potenziali ricadute etiche e di investimento di risorse.

Il progetto è promosso dall'IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Milano, Zadig Agenzia di Editoria Scientifica Milano e il Centro Fibrosi Cistica, Ospedale Borgo Trento Verona. E' sostenuto da FFC Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus.

Al convegno sono stati riconosciuti i crediti ECM e per partecipare ci si deve iscrivere compilando una scheda nel sito di Partecipasalute [5]. Alla stassa pagina è possibile scaricvare il programma della giornata.

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  1. 1] /schedabiografica/Redazione FGB
  2. 2] http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1966
  3. 3] http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/6408
  4. 4] https://goo.gl/maps/KPobg
  5. 5] http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/6468
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